"Äiti mä vihaan mun ticejä"

"Äiti mä vihaan mun ticejä!!" Tiedän, ymmärrän kyllä. Tiedänkö? Ymmärränkö? Tiedän millaisen olon ne aiheuttaa päällepäin ja ymmärrän että lapsi tuntee olonsa kamalaksi, kuitenkaan en oikeasti ymmärrä. Osaan aavistella kyllä ja sydän särkyy. Yritän imeä tietoa jotta ymmärtäisin paremmin ja osaisin tukea paremmin. Paljon tietoa saimme neurolta, se ei riitä. Haluan kuulla enemmän, oikeasti ymmärtää. Facen vertaistukiryhmät on auttanut paljon mutta se on lähinnä sitä, että on lohdullista lukea miten muillakin on sama meininki. Naurattaa ja surettaa, kuitenkin lohdullista. Lisää tietoa, termit ja lyhenteet aukeaa ja tuntuu että taas hieman enemmän kartalla tässä viidakossa. Löysin Mommy Be Good blogin, olinhan toki joskus ennenkin jossain nähnyt ja ’lukenut’ joitain tekstejä  mutta nyt oikeasti luin. Tämä on sitä, tämä avaa mulle sitä maailmaa missä lapseni elää. Tämä auttaa mua aivan oikeasti käsittämään niitä tunteita ja tuntemuksia. 

Eilen aamulla huomasin että on uusi kirjoitus. Odotellessani junaa työmatkan välietapilla oli hyvää aikaa lukea. Kyyneleet nousi silmiin ja tunsin miten sydän särkyi. Teksti oli käsin kosketeltavan elävää, tekstin kautta pystyin toteamaan että nyt mä ymmärrän oikeasti enemmän, hajosin. Se teksti olisi voinut olla kirjoitettu mun pienestä nuoresta miehestä. Huomasin koko loppu työpäivän ja illan pohtivani tekstiä. Se todella osui syvälle ja tuntui. Mielessäni näin sen tekstin perusteella mun pienen Tirppiksen vuosi sitten kun koulu alkoi, ensimmäisen viikon jälkeen koko systeemi levisi käsiin. Viikoittain opettajat soitti että taas Tirppiksellä on runsaita ticejä koulussa, onko kotona sattunut jotain sellaista mistä ne johtuu. No ei ja mä en niille ticeille vain voi mitään. Ilmeisesti lapsi oli niistä saanut kuulla koska puheluihin lisättiin lause, "hienosti on alkanut oppia estämään niitä." Kun sitten saatiin virallisia diagnooseja, oli vastaanotto: "Ai niitä tulee sitten niin kuin koko ajan vai?" Se tuntui olevan kovinkin epämieluisaa ja paha asia, jos se välittyi jo puhelimessa mulle, niin voin vain kuvitella mille Tirppiksestä tuntui. Puhelin soi tai wilma kilahti, taas on hermot mennyt ja lapsi on raivonnut. Niin, sekä minä olen yrittänyt sanoa ja meidän hoitaja silloisesti lekuri yksiköstä, että antakaa lapselle tilaa rauhoittua ja vetäytyä omaan rauhaan hetkeksi jotta hän saa koottua itsensä. Älkää ohjatko pidättelemään ticejä, se pahentaa. Tilanne koulussa on kaikkea muuta kuin hallinnassa, lapsi on outo kummajainen. Hän yrittää pinnistellä ja selviytyä, tavattoman fiksu mutta kun keskittyminen ei onnistu ja ticit riivaa, pahenevat vain kun yrittää estää tai stressitaso nousee. Lapsi hermostuu siitä ja lumivyöry efekti on massiivinen. Kotiin tullessa lapsi on aivan uupunut, usein itkuinen väsymyksestä. Onneksi tassuterapeutti auttaa tilannetta. Labbis on omatoimisesti ottanut tehtäväkseen lohduttaa ja tukea Tirppistä, menee poikittain pojan syliin ja tuuppii kuonolla että silitä, rauhoitu. Niin kauan kunnes sormet päätyy turkkiin, se lohduttaa ja rauhoittaa ticit. Iltaisin Tirppiksen mennessä nukkumaan, koira on paikalla. Menee sänkyyn 'painopeitoksi' pojan jalkojen päälle rauhoittamaan ja odottaa kunnes Tirppis nukkuu. Ticejä tulee yöllä nukkuessa, koira tietää. Koira saattaa olla syvässä unessa toisella puolen taloa mutta kun uniticit alkaa, koira ponkaisee ylös ja menee jälleen painopeitoksi. 

"Äiti miksi mä en voi olla normaali?" Tirppiksellä on vaikeaa hyväksyä että hänellä on TS. On vaikeaa olla erilainen kuin muut. Onneksi uudessa koulussa osataan ja ymmärretään eri tavalla erityistarpeita. Luokassa muillakin on omat juttunsa ja on yksi ystävä päiväkodista asti joka suhtautuu luontevasti ticeihin. Voi olla rauhassa häpeämättä oma itsensä. Häpeä, siitä oli eilen eräässä ryhmässä. Ei, minä en häpeä lastani enkä hänen erityisyyksiään. Yleensä en edes huomioi tai välitä ympäristöstä, vaan keskityn auttamaan esimerkiksi siinä kassajonossa Tirppistä että hän pysyy kasassa. Mutta jos joku kommentoi jotain sivusta negatiiviseen sävyyn, nousee punainen raivon usva silmiin ja sisäinen leijona emo karjaisee. Oltiin eräillä messuilla ja Tirppis oli onnesta soikeana, paljon eläimiä, ne rauhoittaa ja tuo iloa. Eläimet ei katso vinoon ja hyväksyy sut sellaisena kuin olet, tuo lohtua. Kotimatkalla jännitys purkautui sellaiseen sarjaan pakkotoimintoja ja ticejä, että lapsi itki ja raivosi hysteerisenä kadulla kun ei saanut hillittyä eikä kyennyt rauhoittumaan. Seisoin kyyneleet silmissä keskellä katua ja halasin, yritin parhaani mukaan saada tuettua pientä miestä. Joku iäkkäämpi pariskunta meni ohi ja suureen ääneen kommentoi miten huonosti kasvatettu lapsi, meinasin räjähtää. Tyydyin mulkaisemaan häijysti ja keskittämään huomioni lapseen. Sisäisesti raivo ja kiukku kuohui. Mikä oikeus ihmisillä on huudella ventovieraille ja puuttua asioihin mitkä ei heille kuulu? Ihmisille joista et tiedä mitään. En minäkään kommentoi toisten tekemisiä, joskus joku saattaa herättää huomion ja saatan mielessäni pohtia asioita, mutta ei tulisi pieneen mieleenikään kommentoida tai huudella mitään. 

Yritetään elää mahdollisimman tasaista perus arkea, pienetkin poikkeamat arjessa ja rutiinissa heilauttaa venettä ja laukaisee aallokon. Kaikkea ei voi välttää ja varoa, mutta perus arki pidetään mahdollisimman rauhoitettuna.