Posts

Sä vain ajattelit että ne on luonteenpiirteitä?

Image
  Niin, juuri niin mä ajattelin. Stressi kierrokset on ollut valtavat jo kauan. Ajoin jälleen kesken työpäivän viemään Tirppistä toimintaterapiaan, samalla puhuin kardiologin kanssa puhelimessa ja huomasin että katse takertuu liikennemerkkeihin, tiemaalauksiin ja mieli yhdisti kuviot ja värit tietyllä kaavalla. Yks kaks mieleen nousi muisto, olin tuskin vielä kouluikäinen ja istuin mummolassa keittiössä matolla, mummin kutomalla värikkäällä matolla. Yhdistin värejä ja kuvioita ja muistan kun mietin, että miksi en voi lopettaa. Meni joku päivä ja muisto nousi uudelleen mieleen, samalla nousi muisto siitä, että olin teini ja yöllä kaikkien nukkuessa nousin monta kertaa yön aikana sängystä ylös ja menin keittiöön. Kävin joka ikisen sähkölaitteen nappulat koskettamassa, että ne on oikeasti pois päältä eikä yön aikana syty tulipalo. Mieleen nousi muisto, että kotoa lähtiessä joka laite piti käydä katsomassa ja koskettaa nappulat töihin lähtiessä. Jotain ohjelmaa katsoessa saatan takertu...

Toiveikas...

Image
  ...pitkästä aikaa olo on toiveikas.  Reilu vuoden intensiivinen hoitojakso lasten psykalla päättyi kuun taitteessa ja palasimme tutun hoitotahon luokse Pasilan neurolle. Lääkäri on tuntenut meidät jo useamman vuoden ajan ja tuntui niin helpolle asioida hänen kanssaan. Nostin esiin havaintoni siitä, että mun mielestä ADHD lääkitys ei ole kohdallaan ja keskittymisvaikeudet sekä toiminnanohjaus on hukassa. Lääkäri totesi että selvä muutos on tapahtunut ja muokataan lääkitystä siihen. Koska lakko vallitsi siinä vaiheessa, lääkitys muutos ajoitettiin pidemmälle lääkärin loman vuoksi, että hänen on mahdollista hoitaa kontrolli puhelu itse. Lääkitys aloitettiin nyt viikonloppuna ja ensi vaikutelma on lupaava. Mutta tässä kohdassa olen vasta varovaisen toiveikas, koska ennenkin on käynyt niin, että alkuun näyttää hyvältä ja sitten paukkuu haittavaikutukset yli hyödyn.  Joten nyt katsotaan mitä tuleman pitää ja iloitaan edes hetki siitä, että Tirppiksen vointi on vähän parempi. ...

Virvon varvon...

Image
  ...tuoreeks terveeks, niin, on palmusunnuntai. Tirppis on haaveillut koko korona ajan, että tulisi virpomis päivä, jolloin voi mennä virpomaan. Nyt rajoitukset on purettu ja lapsi toivoi että voisi mennä. Mutta ne ticit ja pakot. Kun kesken virpomis lorun voi iskeä rumat puheet tai pakot, häpeä hänelle itselleen olisi ihan hirveää. Ja ne tuntemattomien ilmeet ja mahdolliset kommentit. Oltiin aika lailla sivuuttamssa palmusunnuntain olemassa oloa ja keskitetty puhe pääsiäisen suunnitelmiin kunnes lauantai -iltana luokan whatsappiin tuli viesti, lähteekö kukaan virpomaan. Tirppis oli lohduton, haukkui itsensä ja vikansa maan rakoon, miten täysin epäkelpo hän on. Käytiin pitkä keskustelu siitä, että ticit ja pakot ei määritä sitä, kuka hän on eikä tee hänestä huonoa. Tärkeää on se, mitä on sisällä, kuka hän oikeasti on. Kiltti, kultainen, ystävällinen ja niin ihana poika. Joka on aina niin kiltti ja lojaali ystäville, avulias ja suloinen. Lisähaaste virpomiselle on vielä se, että ko...

Can you see me?

Image
  ...niin, näetkö? Näetkö vain neuropsykiatrisen häiriön vai näetkö pintaa syvemmällä olevan lapsen? Näetkö oireet vai näetkö sen todellisen ihmisen siellä?  Nykypäivänä huudetaan hyväksyntää erilaisuuden puolesta, vaaditaan suorastaan, kuitenkin ihmiset on herkästi lyömässä erilaisia leimoja tai kammoksuvat erilaisuutta. Tirppis on viime aikoina kipuillut aivan erityisen paljon sitä, että hän on niin näkyvästi erilainen kuin muut. Tai kuten hän itse sanoo, hän kokee olevansa viallinen. "Äiti, miksi mä en kelpaa muille, miksi kukaan ei halua olla mun kanssa? Olenko mä tehnyt jotain väärää vai onko se mun ticien syy?" Sydän särkyy ja yritän kertoa miten tärkeä ja arvokas hän on, että ticit ja pakot eivät määritä häntä ihmisenä. Kerron uudestaan ja uudestaan miten rakas hän on , eikä hänen erityisyydet vaikuta siihen.Vai määritteleekö? "Onpa huonosti kasvatettu lapsi", "Aina toi vaan ragee", "Onpa pelottava lapsi, en uskaltaisi elää sellaisen kanssa...

Muutoksen tuulet...

Image
...puhaltaa meidän arjessa. Tirppiksen vointi edelleen syöksykierteessä ja kuormitus kasvaa kuin lumivyöry koulussa. Viime viikolla oli iso yhteistyö palaveri hoitotahon ja koulun kanssa, koulua käydään kevennetysti ja läksyt pudotettiin pois. Se helpottaa, mutta ei ratkaise ongelmaa, koska ongelma on koulussa. Siellä pitäisi tapahtua muutoksia. Hoitotaho on ollut tiiviisti mukana tämän vuoden ajan palavereissa, mutta kuitenkaan mikään ei muutu. Meidän hoitava neuro on huolissaan tilanteen vakavuudesta ja alkuvuodesta lähti lähete HUS:n lastenpsykiatrian jalkautuvan yksikön suuntaan.  Olemme kaksi vuotta olleet asiakkaana Pasilan erityisyksikössä, nyt se tie tulee päätökseen ja hoito vastuu siirtyy lastenpsykiatrian jalkautuvan yksikön hoiviin. Maanantaina pidettiin palaveria Pasilan porukan ja jalkautuvan yksikön vastuu lääkärin kanssa tilanteesta, että missä ollaan. Jalkautuva yksikkö totesi, että voivat ottaa Tirppiksen asiakkaaksi, mutta hoito tulee olemaan intensiivi...

Keinot alkaa välillä loppua...

Image
...viime viikolla iski se hetki, että äitinä tunsin itseni täysin neuvottomaksi.  Viikko meni varsin vaihdellen. Torstaina Tirppis liittyi mun työhuoneeseen seuraksi tekemään läksyjä samalla kun tein töitä. Neuvoin samalla tehtäviä ja katselin Tirppiksen silmiä. Ne on niin erikoisen väriset ja ikkunasta tulevassa kirkkaassa valossa se vain korostui. Nappasin ohimennen muutaman kuvan.  Perjantaina sama kuvio, Tirppis istui viereen läksyjen kanssa ja koin pienimuotoisen järkytyksen. Neljän tunnin päivän aikana Tirppis oli repinyt toisen silmän melkein kaikki ripset pois! Lapsella on ollut paksut pitkät tuuheat ripset. Ja samalla Tirppis sanoi, että katso äiti mun päätä, tosiaan, päälaella kalju läntti. Olin kauhuissani ja sydänriekaleina. Miten helvetin paha olo lapsella on ollut kun on ollut pakko ne repiä juurineen ja miten kipeää sen on täytynyt tehdä. Soitin hoitotaholle ja kysyin, että mikä neuvoksi. Hoitaja ohjeisti kokeilemaan sitä, että pakon iskiessä kädet ohjataan muuh...

Ylöspäin, ja alas, ja ympäri hei...

Image
  ...Eput sen sanoi, hyvin kuvastaa viimeistä vuotta. Ensiksi meni hienosti, sitten laski kuin lehmän häntä ja lopulta takapakkia. Ja ollaan jälleen lähtöpisteessä. Mennyt vuosi on ollut vähintäänkin mielenkiintoinen, enkä välttämättä tarkoita sitä hyvällä tavalla. Kesä viuhui ohi, kotona oltiin hiljaiseloa omassa landekuplassa, aika pitkälti koska korona, mutta myös siksi, että Tirppiksen kuormitus räjähti käsiin keliakia diagnoosin myötä. Tehtiin pitkä ja rankka surutyö sen asian tiimoilta. Onneksi tuossa alkusyksystä hän alkoi hyväksyä keliakin aiheuttamat elämän muutokset. Usein nepsyjen kanssa ruokailu on muutenkin haasteellinen skenaario, niin luopumisen tuska ja muutokset oli valtava elämän muutos. Nykypäivän hienouksia on kuitenkin se, että valikoima on yllättävän hyvä korvaaville tuotteille ja Tirppiskin löysi lopulta vastineet monelle asialle.  Koulumaailmassa tapahtui suuria muutoksia, sekä opettaja että avustaja vaihtui ja ah ihana kamala kirous integraatio iski my...