Can you see me?
...niin, näetkö? Näetkö vain neuropsykiatrisen häiriön vai näetkö pintaa syvemmällä olevan lapsen? Näetkö oireet vai näetkö sen todellisen ihmisen siellä?
, eikä hänen erityisyydet vaikuta siihen.Vai määritteleekö? "Onpa huonosti kasvatettu lapsi", "Aina toi vaan ragee", "Onpa pelottava lapsi, en uskaltaisi elää sellaisen kanssa", "Miten sä kestät tuollaista?", "Pitäisihän tuon ikäisen osata käyttäytyä", "Onko tuolla pinnan alla jotain taitoja mitä vaan ei näe", "Hyi sua, ei saa puhua rumia", "Huonoa käytöstä"...tätä voisi jatkaa ties mihin. Ihmiset tuntuvat näkevän vain pinnan, he näkevät vain toureten syndrooman, pakko-oireisen häiriön ja ADHD:n, unohtaen että sen kaiken takana on lapsi. Lapsi jolla on maailman kultaisin sydän ja herkkä luonne. Lapsi joka häpeää ja inhoaa itseään. Meidän puheet kotona ei riitä muuttamaan Tirppiksen käsitystä itsestään, kun ympärillä mikään ei vahvista sitä, että on ihan okei ja sallittua olla normaalista poikkeava, olla erityinen ja silti yhtä tärkeä ja arvokas. Perjantai iltapäivällä koulun terveydenhoitaja soitti, kertoi että Tirppis oli nelosten terveystarkastuksessa. Tirppis oli avannut murheitaan hänelle, kertonut että kukaan muu ei tykkää hänestä kuin oma perhe. Tirppiksen tapauksessa lisä twistiä tuo vielä autismi, hänen sosiaaliset ovat eri tasolla ja hän ei osaa hahmottaa tietynlaisia asioita ja monessa suhteessa mustavalkoinen näkemys ja paukauttaa surutta asiat sellaisena kuin ne on. Asioiden ja tapahtumien sanoittaminen on vaikeaa ja pitäisi osata kysyä konkreetinen asia. "Miten meni koulupäivä?" Hyvin tai huonosti, ei tarkempaa määrittelyä ellet osaa kysyä tarkkaa asiaa. Avoin miksi meni hyvin/huonosti saa lukkoon ja jumiin. Niin, tässä kohdassa taas ihmiset eivät näe taakse, siellä ei suinkaan ole vähä-älyinen vaan monessa asiassa todella fiksu tyyppi. Ihminen, kenelle voi puhua ihan tavallisesti, kyllä hän ymmärtää puhetta siinä missä neurotyypillisesti normaalikin ihminen. Koprolalia (Koprolalia on varsinkin Touretten oireyhtymään kuuluva oire. Sillä tarkoitetaan pakonomaista tarvetta puhua hävyttömyyksiä. Myös jatkuva kirosanojen (tahaton) käyttö normaalissa puheessa on koprolalialle ominaista.) saa puhumaan kaikenlaista, parhainta on jättää ne huomiotta, tosin yleensä Tirppis hätääntyy, että en mä tarkoittanut ja pyytää kauhistuneena anteeksi. Hetkiä, jolloin sanon, että ticejä ei tarvitse pyytää anteeksi eikä pidätellä. Youtubessa Anita kertoo siitä, että se on refleksi pyytää anteeksi, vaikka tietää että ei tarvitse.
Kävimme tutustumassa meidän alueen sairaalakouluun, saimme täyden tutustumiskierroksen ja Tirppis sai vapaasti tutustua ympäristöön ja ihanaan koulukoiraan. Tirppis jännitti kovasti että ticit purskahtaa pintaan ja yritti kaikin keinoin pidätellä, aivan ihana sairaalakoulun erityisope taas lähestulkoon yllytti renoutumaan ja olemaan oma itsensä reilusti. Pelasivat pingistä, ensimmäinen kerta ikinä ku Tirppis kokeili. Kun ei heti hahmottanut mitä pitää tehdä, oli hermostua ja luovuttaa, mutta opettaja osasi suhtautua tilanteeseen juuri oikein ja sehän onnistui! Mitä ihanimmassa musiikkiluokassa Tirppiksen sormet syyhysi rumpuihin, opettaja kannusti, että kokeile ihmeessä soittaa. Sitten kuormitus kasvoi liikaa ja Tirppiksen oli päästävä ulos purkamaan pois vieraiden silmistä ja jäin hetkeksi keskustelemaan opettajan kanssa sisään. Opettaja sanoi, että hän näkee, että heidän koulu tukisi Tirppiksen koulun käyntiä ja hän hyötyisi ehdottomasti siellä opiskelusta. Me vanhemmat olimme samaa mieltä, se vaikutti juuri sille, mitä Tirppis tarvitsee. Paperit on sisällä ja nyt voimme vain odottaa ja yrittää selvitä tämä kevät normaali koulussa. Meiltä pyydettiin huoltajien näkemys hakupapereihin, helppo juttu. Ei, ei ollutkaan. Monta päivää tuijotin tyhjää word dokumenttia, mitä mä kirjoitan. En voi haukkua nykytilannetta maan rakoon vaikka mieli olisi tehnyt, en viitsinyt jankuttaa sitä, että tukitoimet tuolla eivät ole riittävät ja lapsi kokee turvattomuutta. Jotenkin eniten korpesi kysymys, oman koulun puolesta, että onko jotain taitoja mitä he eivät näe oireiden takaa. Lopulta sain tekstin kirjoitettua ja kerrottua, että kuka on Tirppis ihan oikeasti, muutakin kuin se helvetin vaikea lapsi joka määritellään "sairauksilla".
surua, toivottomuutta ja ties mitä. Matto vetäistiin muutamaankin kertaan jalkojen alta täysin. Loppuvuodesta olin burn outissa elämään osuneiden isojen asioiden vuoksi ja jouduin pidemmälle sairaslomalle, samalla kroppa alkoi ilmoitella kaikenlaisia toimintavaikeuksia. Täytyy hellittää tahtia ja miettiä, mitä priorisoi. Tuli vastaan se tunne, että kun ei ole mitään annettavaa muille.
Comments
Post a Comment