Kenen vauhdikas arki?
Meidän perhe koostuu vanhemmista, kahdesta lapsesta sekä labradorinnoutajasta ja vauhdikasta elämää värittää aakkoset, erityiset aakkoset, kuten ADHD ja TS (Touretten oireyhtymä), ehkä myös ADD. Nuorempi poikamme Tirppis täytti juuri 8 vuotta ja hänellä on diagnosoitu ADHD ja TS, autisminkirjon suhteen tulokset ovat epäselviä ja tutkimukset neurolla jatkuu edelleen. Vanhempi poikamme on Teini, täyttää pian 15 vuotta ja hänen osaltaan lähti lähete nuorisopuolelle ADD epäilyn kanssa.
Mielessäni olen tämän blogin aloittanut monesti, monessa elämän vaiheessa ja monella eri tapaa. Elämässä on viimeisen parin vuoden aikana tapahtunut niin monta isoa juttua, hyvää ja huonoa. Ne olisivat olleet aina niitä loogisia hetkiä aloittaa blogi. Kun mieheni ja lasteni isä kävi teholla ja vastoin huonoja ennusteita selvisi, kun nuoremman pojan oireet levisivät käsiin ja aloin taistella eteenpäin mistä ja miten hänelle saadaan apuja. Tai kun diagnoosit selkenivät ja starttasi hoitojakso neurolla tai kun päätimme yhdessä että nyt on aika toteuttaa unelmia ja alkoi projekti talon etsintä. Sopiva hetki olisi myös ollut se, kun meidän oma talo löytyi ja kirjoitettiin kauppakirjat. Ehkä kuitenkin nyt on se oikea hetki, aloittaa blogi. Joinain päivinä saattaa olla mustanpuhuvan sävyinen avautuminen kun ottaa päähän esimerkiksi ihmiset, jotka huutelevat huonosti käyttäytyvästä lapsesta kaupan kassajonossa. Kun todellisuus on se, että pieni mies meinaa hajota kun ei kestä ticejä. Toisena päivänä taas voi olla yltiöpositiivinen ja iloinen postaus siitä miten asiat sujui. Blogin suurin tarkoitus on purkaa omia ajatuksia ja toivoakseni myös tarjota vertaistukea. Kuitenkaan blogi ei käsittele pelkästään erityisiä aakkosia, jonain päivänä aiheena saattaa olla meidän läppäkorva ja toisena ihan joku muu, ehkäpä pihan viidakon kesyttäminen tai muuten vain päivän tapahtumista kirjoittelu.
Tällä hetkellä Tirppiksen kanssa elämä on haasteellista. Monta lääkekokeilua on käyty puolen vuoden aikana läpi, mutta sitä sopivaa lääkettä ei ole vielä löydetty mikä hänelle tarjoaa parhaimman avun. Jos antaa vastetta ADHD:n ja auttaa keskittymiseen, niin sitten ticit räjähtää esille niin, että ne haittaa elämää rajusti tai sitten ei vain ole ollut tehoja. Mahdollista on myös se, että kun lääke taltuttaa ADHD oireet, TS pääsee nousemaan täydellä voimalla pintaan. Miksi silti yritämme löytää sopivaa lääkettä? Siksi, että tarkkan pohdinnan jälkeen ja lapsen toiveet huomioon ottaen, se on hänelle paras ratkaisu. Neuron lomien jälkeen lähdetään jälleen kokeilemaan uutta lääkettä, jonka suhteen meillä on toiveet korkealla. Sitä on käytetty jo pidempään muualla yksistään TS:n sekä ADHD:n hoitoon, näin ollen toivomme että tästä saadaan apu molempien oireisiin. Tässä on kesän ajan harjoiteltu lääkkeen nielaisua, kyllä, sekin on jouduttu erikseen opettelemaan. Moni täysin normaalilta tuntuva asia saattaa olla nepsyille haastavaa ja vaikeaa. Lohdullista on lukea Facebookin vertaistuki ryhmiä, saa huomata että tämäkin on normaalia, normaalia meille. Sitä ei uskoisikaan miten haastavia jotkut päivät voivatkaan olla! Tämä on oppimista puolin ja toisin, Tirppis opettelee hallitsemaan ticejä ja sitä, että hänellä on erityistarpeet ja me opettelemme lukemaan tilanteita ja helpottamaan hänen vointiaan. Tukea hän tarvitsee erityisen paljon. Syksy tulee olemaan tiukkaa, paljon neurolla käyntejä, toimintaterapia tutkmusjakso sekä lisää uusia tutkimuksia, samalla kartoitetaan mikä olisi hänelle oikea terapia muoto. Onneksi koulussa on erityinen tuki syksystä alkaen, tosin poikaa jännittää kun tiedossa uusi opettaja. Kerkesi hienosti kotiutua tänne parin kuukauden aikana kun muutimme keskellä lukuvuotta kaupungista landelle. Parhain ratkaisu elämässä minkä olemme tehneet!
Teini on kuin tyypillinen malliesimerkki ADD nuoresta, onneksi nykyisessä koulussa hänen opintojaan tuetaan huomioimalla erityisemmät tarpeet ja tarpeen toiminnnaohjaukselle. Ysi luokka edessä ja isoja päätöksiä pian käsillä jatko-opintojen suhteen. Tiedän jo valmiiksi että edessä on itkua ja hampaiden kiristelyä kun kolistellaan sarvia yhteen opiskelujen suhteen. Teini tiedostaa täysin, että nyt ihan tosissaan täytyy tsempata koulun kanssa mutta kun se keskittyminen ei tahdo riittää ja se turhauttaa. Olen kovasti yrittänyt jo tsempata valmiiksi ja tarjonnut että ota kaikki apu vastaan, mä kyllä luen sun kanssa ja autan kaikessa missä vain voin. Toivotaan, että pian tulisi hänelle kutsu tutkimuksiin, teini itse odottaa myös, koska haluaa tietää faktat ja voidaanko asioita helpottaa. Valitettavasti tiedän myös sen, että nuorisopuolella on aivan jäätävät ruuhkat.
Pojat ovat rakkaista rakkaimpia ja aivan täydellisiä sellaisena kuin he ovat ja olemme valmiita tekemään kaikkemme heidän puolestaan ja auttaaksemme. Tarpeen mukaan olen leijona emo tai hirmulisko. Olen erityisen ylpeäkin heistä, kilttejä ja toiset huomioon ottavia nuoria miehiä, jotka ovat kesän aikana kasvaneet hurjasti.
Huomenna alkaa taas arki ja loma loppuu, edessä on neuvottelut miten sovitetaan meidän arjen tarpeet ja työ, siinäpä selvitettävää, Hieman jo valmiiksi ahdistaa ja hirvittää alkava arki, mutta kai siitäkin selvitään. Samalla pitäisi ottaa itseään niskasta kiinni opintojen suhteen. Kaikkea sitä ihminen saakin päähänsä, töiden ja arki härdellin ohella opiskelu.
Tällä hetkellä Tirppiksen kanssa elämä on haasteellista. Monta lääkekokeilua on käyty puolen vuoden aikana läpi, mutta sitä sopivaa lääkettä ei ole vielä löydetty mikä hänelle tarjoaa parhaimman avun. Jos antaa vastetta ADHD:n ja auttaa keskittymiseen, niin sitten ticit räjähtää esille niin, että ne haittaa elämää rajusti tai sitten ei vain ole ollut tehoja. Mahdollista on myös se, että kun lääke taltuttaa ADHD oireet, TS pääsee nousemaan täydellä voimalla pintaan. Miksi silti yritämme löytää sopivaa lääkettä? Siksi, että tarkkan pohdinnan jälkeen ja lapsen toiveet huomioon ottaen, se on hänelle paras ratkaisu. Neuron lomien jälkeen lähdetään jälleen kokeilemaan uutta lääkettä, jonka suhteen meillä on toiveet korkealla. Sitä on käytetty jo pidempään muualla yksistään TS:n sekä ADHD:n hoitoon, näin ollen toivomme että tästä saadaan apu molempien oireisiin. Tässä on kesän ajan harjoiteltu lääkkeen nielaisua, kyllä, sekin on jouduttu erikseen opettelemaan. Moni täysin normaalilta tuntuva asia saattaa olla nepsyille haastavaa ja vaikeaa. Lohdullista on lukea Facebookin vertaistuki ryhmiä, saa huomata että tämäkin on normaalia, normaalia meille. Sitä ei uskoisikaan miten haastavia jotkut päivät voivatkaan olla! Tämä on oppimista puolin ja toisin, Tirppis opettelee hallitsemaan ticejä ja sitä, että hänellä on erityistarpeet ja me opettelemme lukemaan tilanteita ja helpottamaan hänen vointiaan. Tukea hän tarvitsee erityisen paljon. Syksy tulee olemaan tiukkaa, paljon neurolla käyntejä, toimintaterapia tutkmusjakso sekä lisää uusia tutkimuksia, samalla kartoitetaan mikä olisi hänelle oikea terapia muoto. Onneksi koulussa on erityinen tuki syksystä alkaen, tosin poikaa jännittää kun tiedossa uusi opettaja. Kerkesi hienosti kotiutua tänne parin kuukauden aikana kun muutimme keskellä lukuvuotta kaupungista landelle. Parhain ratkaisu elämässä minkä olemme tehneet!
Teini on kuin tyypillinen malliesimerkki ADD nuoresta, onneksi nykyisessä koulussa hänen opintojaan tuetaan huomioimalla erityisemmät tarpeet ja tarpeen toiminnnaohjaukselle. Ysi luokka edessä ja isoja päätöksiä pian käsillä jatko-opintojen suhteen. Tiedän jo valmiiksi että edessä on itkua ja hampaiden kiristelyä kun kolistellaan sarvia yhteen opiskelujen suhteen. Teini tiedostaa täysin, että nyt ihan tosissaan täytyy tsempata koulun kanssa mutta kun se keskittyminen ei tahdo riittää ja se turhauttaa. Olen kovasti yrittänyt jo tsempata valmiiksi ja tarjonnut että ota kaikki apu vastaan, mä kyllä luen sun kanssa ja autan kaikessa missä vain voin. Toivotaan, että pian tulisi hänelle kutsu tutkimuksiin, teini itse odottaa myös, koska haluaa tietää faktat ja voidaanko asioita helpottaa. Valitettavasti tiedän myös sen, että nuorisopuolella on aivan jäätävät ruuhkat.
Pojat ovat rakkaista rakkaimpia ja aivan täydellisiä sellaisena kuin he ovat ja olemme valmiita tekemään kaikkemme heidän puolestaan ja auttaaksemme. Tarpeen mukaan olen leijona emo tai hirmulisko. Olen erityisen ylpeäkin heistä, kilttejä ja toiset huomioon ottavia nuoria miehiä, jotka ovat kesän aikana kasvaneet hurjasti.
Huomenna alkaa taas arki ja loma loppuu, edessä on neuvottelut miten sovitetaan meidän arjen tarpeet ja työ, siinäpä selvitettävää, Hieman jo valmiiksi ahdistaa ja hirvittää alkava arki, mutta kai siitäkin selvitään. Samalla pitäisi ottaa itseään niskasta kiinni opintojen suhteen. Kaikkea sitä ihminen saakin päähänsä, töiden ja arki härdellin ohella opiskelu.
Comments
Post a Comment