Ruuhka vuodet
Ruuhkavuosia ehdottomasti elellään, blogikin pääsi pölyttymään heti alkuvaihessa jo. Ollut taas melkoista sirkusta ja oravanpyörää koko arki! Vauhdikas arki, todellakin!

Mitä sitten viime kerran, Tirppiksen kanssa olemme koko elokuun rampannut tutkimusjaksoilla sekä kontrolleissa miten Intuniv toimii. On ollut melkoisen raskas setti meille molemmille. Monesti miettinyt tässä että jos tämä on mulle näin rankka setti niin voin vain kuvitella mille Tirppiksestä se on tuntunut.
Urhoollisesti Tirppis on kuitenkin jaksanut. Neuropäivä on osunut keskiviikkoihin, mistä on seurannut perinteinen kaava. Aamulla töihin, siitä neurolle ja sillä aikaa kun Tirppiksellä ollut toimintaterapeutin kartoitukset menossa, olen naputellut itse töitä. Siitä taas töihin ja iltapäivällä kotiin. Tirppis on simahtanut matkalla autoon ja herättyään siitä on seurannut räjähdys. Ticit iskeneet sellaisella voimalla, että pieni mies ei hallitse tilannetta sitten yhtään. Torstai ja perjantai on tarkoittanut sitä, että kuormitus piikki näkyy myös koulussa. Koko setin piti olla tältä erää nyt ohi, mutta eihän mikään koskaan suju suunnitellusti. ADOS tutkimuksen tekijä sairastui ja aika siirtyi ja Intuniv on painanut paineet niin alas, että neuro haluaa itse kontrolloida niitä edelleen.
Muuten Intuniv on kyllä auttanut eikä ole havaittavia sivuoireita muuta kuin rikkonaiset yöunet. Kuulema yksi kymmenestä saa hurjiakin sivuoireita alkuun, onneksi Tirppis ei kuulu siihen 10% joukkoon. Ihan tarpeeksi rankkaa jo muutenkin toisen elämä. Ihan ok on myös auttanut ticeihin sekä ADHD:n mutta ei ihan täysillä.
Myös opettajan täyttämä RS kysely kertoo samaa tarinaa, moni asia on helpottanut mutta edelleen näkyy joillain alueilla ADHD vahvasti. Annostus olisi Tirppikselle 3mg mutta paineet estää noston. Puolentoista viikon päästä on seuraava kontrolli ja toivottavasti paineet on lähtenyt noususuuntaan, nyt ovat jo äärirajoilla alhaalla, mutta koska ei ole mitään oireita niin pysytään tässä 2mg annoksessa. Samalla sitten on myös ADOS ja toivottavasti saadaan hetki hengittää tässä välissä. Olen ylpeä miten Tirppis tästä kaikesta selviytyy, helppoa se ei ole, vaikeita päiviä on. On päiviä, jolloin vihaa koko maailmaa ja maailmankaikkeutta. Miksi mä en ole normaali, miksi mä olen viallinen.
Tähän samaan hässäkkään lähti myös käyntiin Teinin ADD tutkimukset. Onneksi kiirehtivät aloitusta mun pyynnöstä, että saisi kartoituksen mahdollisimman nopeasti valmiiksi kun kuitenkin jo ysiluokka kovaa vauhtia etenemässä. Teini selvästi suhtautuu tähän kaksijakoisesti, haluaa tietää ja ei halua tietää, ymmärrän kyllä hyvin.
Ihan mielettömän upeasti Teini kyllä on yrittänyt tsempata nyt koulua ja vaikka itse sanonkin, niin hurjan fiksut tavoitteet tulevaisuudelle. Wilmaan ei varmaan ikinä ole tullut näin paljon positiivisia tuntmerkintöjä tuntutyöskentelystä. Ja tuossa koulussa ei positiivisia merkintöjä lahjaksi anneta, jokainen tuntimerkintä on ansaittu oikeasti Olen tavattoman ylpeä siitä, miten järkevästi asioista tulevaisuudesta ajattelee sekä jatko-opintojen pohdinnoista. Opo pyysi kertomaan mitkä ovat viisi tulevaisuuden haavetta. Teini pohti niitä hetken ja päätyi seuraaviin:
Pyysin teiniltä luvan, että saanko kirjoittaa näistä, tuumasi että anna mennä. Mä olin aidosti todella ilahtunut siitä, miten on oikeasti miettinyt mitä haluaa elämältään. Myös siitä, että on realistinen ajatus, ei niin, että mä aion tienata miljoonia tekemättä mitään. Kun on selkeät päämäärät mitä haluaa, on niihin helpompi päästä.
Mitä mä ajattelen tämän kaiken keskellä? Tulevaisuutta ei pystytä vielä arvioimaan ja pitkä tie vielä edessä ja päämäärä on vielä piilossa meiltä.
Mitä sitten viime kerran, Tirppiksen kanssa olemme koko elokuun rampannut tutkimusjaksoilla sekä kontrolleissa miten Intuniv toimii. On ollut melkoisen raskas setti meille molemmille. Monesti miettinyt tässä että jos tämä on mulle näin rankka setti niin voin vain kuvitella mille Tirppiksestä se on tuntunut.
Urhoollisesti Tirppis on kuitenkin jaksanut. Neuropäivä on osunut keskiviikkoihin, mistä on seurannut perinteinen kaava. Aamulla töihin, siitä neurolle ja sillä aikaa kun Tirppiksellä ollut toimintaterapeutin kartoitukset menossa, olen naputellut itse töitä. Siitä taas töihin ja iltapäivällä kotiin. Tirppis on simahtanut matkalla autoon ja herättyään siitä on seurannut räjähdys. Ticit iskeneet sellaisella voimalla, että pieni mies ei hallitse tilannetta sitten yhtään. Torstai ja perjantai on tarkoittanut sitä, että kuormitus piikki näkyy myös koulussa. Koko setin piti olla tältä erää nyt ohi, mutta eihän mikään koskaan suju suunnitellusti. ADOS tutkimuksen tekijä sairastui ja aika siirtyi ja Intuniv on painanut paineet niin alas, että neuro haluaa itse kontrolloida niitä edelleen.
Muuten Intuniv on kyllä auttanut eikä ole havaittavia sivuoireita muuta kuin rikkonaiset yöunet. Kuulema yksi kymmenestä saa hurjiakin sivuoireita alkuun, onneksi Tirppis ei kuulu siihen 10% joukkoon. Ihan tarpeeksi rankkaa jo muutenkin toisen elämä. Ihan ok on myös auttanut ticeihin sekä ADHD:n mutta ei ihan täysillä.
Myös opettajan täyttämä RS kysely kertoo samaa tarinaa, moni asia on helpottanut mutta edelleen näkyy joillain alueilla ADHD vahvasti. Annostus olisi Tirppikselle 3mg mutta paineet estää noston. Puolentoista viikon päästä on seuraava kontrolli ja toivottavasti paineet on lähtenyt noususuuntaan, nyt ovat jo äärirajoilla alhaalla, mutta koska ei ole mitään oireita niin pysytään tässä 2mg annoksessa. Samalla sitten on myös ADOS ja toivottavasti saadaan hetki hengittää tässä välissä. Olen ylpeä miten Tirppis tästä kaikesta selviytyy, helppoa se ei ole, vaikeita päiviä on. On päiviä, jolloin vihaa koko maailmaa ja maailmankaikkeutta. Miksi mä en ole normaali, miksi mä olen viallinen.
Tähän samaan hässäkkään lähti myös käyntiin Teinin ADD tutkimukset. Onneksi kiirehtivät aloitusta mun pyynnöstä, että saisi kartoituksen mahdollisimman nopeasti valmiiksi kun kuitenkin jo ysiluokka kovaa vauhtia etenemässä. Teini selvästi suhtautuu tähän kaksijakoisesti, haluaa tietää ja ei halua tietää, ymmärrän kyllä hyvin.
Ihan mielettömän upeasti Teini kyllä on yrittänyt tsempata nyt koulua ja vaikka itse sanonkin, niin hurjan fiksut tavoitteet tulevaisuudelle. Wilmaan ei varmaan ikinä ole tullut näin paljon positiivisia tuntmerkintöjä tuntutyöskentelystä. Ja tuossa koulussa ei positiivisia merkintöjä lahjaksi anneta, jokainen tuntimerkintä on ansaittu oikeasti Olen tavattoman ylpeä siitä, miten järkevästi asioista tulevaisuudesta ajattelee sekä jatko-opintojen pohdinnoista. Opo pyysi kertomaan mitkä ovat viisi tulevaisuuden haavetta. Teini pohti niitä hetken ja päätyi seuraaviin:- Vakituinen työpaikka
- Ok palkka (täsmensi erikseen,, että riittää kun saa sen verran rahaa millä pärjää ok)
- Perhe,
- Oma talo
- Lemmikkieläimiä.
Mitä mä ajattelen tämän kaiken keskellä? Tulevaisuutta ei pystytä vielä arvioimaan ja pitkä tie vielä edessä ja päämäärä on vielä piilossa meiltä.
Stressitaso on aika hulppeissa lukemissa, monestakin syystä, mutta eteenpäin, vaikka pahalla sisulla jos ei muuten. Tähänkin mennessä kaikesta selvitty, tästäkin kaaoksesta selvitään. Jotenkin, jossain vaiheessa kaikki tämä on takana. Yksi luku kirjoitettu ja uusi aloitettu. Kun mies oli teholla, kävin työterveys lekurin määräyksestä meidän yhdellä psykologilla. Kävin pyytämässä uuden lähetteen, kun vain kerkeäisin saada varattua itselleni ajan. Eipä hänkään tätä tilannetta voi mulle taikoa paremmaksi, mutta kokeillaan auttaisiko se, että purkaan pimeitä pelkojani sydämen sopukoista ja raastavimpia huoliani. Auttaako se, että ne sanoo ääneen jollekin, joka ei elä tässä tilanteessa!?
Taannoin oli koulussa vanhempainilta, juttelin Tirppiksen opettajan kanssa kun tilaisuus oli ohi, puhuttiin tästä hetkestä, opettaja oli huolissaan mun jaksamisesta. Totesin, että kyllä se tästä, mä kestän yllättävän paljon, kokemusta siitä on. Kerroin pääpiirteittäin kuluneestä parista vuodesta, opettaja jäi sanattomaksi ja halasi mua tiukasti. Tirppiksen opettaja on kyllä aivan huippu nainen, välittää ja huolehtii aidosti näistä lapsosista.
Viime yönä nukuin, oikeasti nukuin. Toki pakollinen Tirppiksen aiheutama herätys oli ja kerran heräsin paniikinomaisesti, että oonko mä nukkunut pommiin, kunnes tajusin että en ja voi se onnen tunne kun tajusin että ei hitto nyt on sunnuntai ja mulla on vapaa!! Mutta muuten nukuin kuin uppotukki, en muista koska viimeeksi olen ollut sikeässä unessa. Yleensä unet on muutaman tunnin torkkuja x määrällä herätyksiä.
Haluaisin käpertyä tänne omaan landekuplaan, hääräillä hiljalleen kotihommia, suunitella pihaa, maalailla keittiön kaapit, tassutella koiran kanssa pitkin poikin ja mennä katselemaan onko metsässä puolukoita. Vain olla ja ajelehtia, mutta ei, huomenna on taas arki ja arjen haasteet. Mielessä pyörinyt biisin sanat, "Kuka voisi kellon seisauttaa ja ajan pysäyttää..." En nyt tiedä onko se parasta mitä maailma tällä hetkellä tarjoilee mutta hetkeksi voisi ajan seisauttaa, että sitä voisi vain keskeyttää oravanpyörän.
Kohti uutta viikkoa taas, mitä kaikkea se sitten tuokin tullessaan


Comments
Post a Comment