Aakkosia ja kuormitusta

Koko syksy oli yhtä kuormitusta, aivan infernaalista menoa ja lopulta laskin epätoivoisena päiviä lomaan. Pari viikkoa lomaa ei kuitenkaan tuntunut riittävälle, paluu arkeen tuntui tulevan aivan liian nopeasti.

Marraskuussa lopulta huipentui Tirppiksen tutkmusjakso, lopullinen setti on ADHD, TS sekä autismi. Jostain syystä autismikirjon diagnoosi sai mut murentumaan hetkeksi ja takki oli täysin tyhjä. Osasin odottaa diagnoosia, enkä edes tiedä mikä siinä sai mut hetkellisesti niin vahvasti reagoimaan. Ehkä se oli lopulta vain se, että tultiin maaliin vuoden tutkimusjakson päätteeksi. Tätä seurasi sitten monen ajan varaus, käydään läpi lapsen kanssa sekä meidän vanhempien kanssa erikseen tämä koko kombo ja mitä tulevaisuudessa. Lisäksi lähti anomus Kelaan vaativasta lääkinnällisestä kuntoutuksesta. Paljon tuntematonta edessä.

Loppuvuotta kohden Tirppis myös väsyi ja ylikuormittui, koulun jälkeen romahti puoliksi ulkovaatteet päällä eteisen lattialle tunniksi toipumaan päivästä. Ticit ja keskittymisvaikeudet lääkityksestä huolimatta leimahti nousuun. Ajattelin, että tilanne tasaantuisi kun joulu jännitys on ohi, mutta näin ei kuitenkaan ole käynyt. Onneksi ensi viikolla on taas neurokäynti, niin mietitään sitten tilannetta. On myös pohdittu vaihtoehtoa, että koulupäiviä lyhennetään. Koira on jälleen ollut mitä mahtavin tuki Tirppikselle.

Onneksi Tirppiksen koululla tuetaan hyvin erityisiä ja heidän tarpeitaan. Ensi viikolla opettaja saapuu meidän kanssa neurolle, jossa käymme yhteisen keskustelun Tirppiksen tarpeista. Mitä diagnoosit ovat, mitä ne konkreettisesti tarkoittaa ja mitä tuen tarpeita on, miten niitä tavoitetaan ja saadaan. Mitä tulee hoitotaholta ja mitä tukea tarvitaan koulun puolesta.

Tirppiksen keliakia-arvot on ylittänyt viitearvot jo pitkään ja niitä on seurattu kun ne elää jatkuvasti. Nyt sitten tilanne vaatii lastenlääkäri käyntiä. Mä en voi sille minkään, että olisin halunnut sanoa, että ei me tulla. Tottakai tämä vaatii sen, että tutkitaan ja pidetään terveydestä huolta, mutta mun sydän särkee kaikesta ylimääräisestä mitä Tirppis joutuu käymään. Joka asia mikä poikkeaa arjesta, saa pienen miehen aina kärsimään. Tuokin lääkärikäynti ajoittuu tähän tammikuulle.

Teinin osalta syksyllä piti olla selvillä hoitoneuvottelussa onko nepsy piirteitä vai onko niitä diagnoosiin saakka. Hoitoneuvottelu sekä käynti olivat totaalisia fiaskoja. Nostin asian tapetille, ja meillä vaihdettiin hoitava lääkäri. Teinillä piti olla joulukuussa aika uudelle lääkärille hänen tutkimusten osalta, lääkäri kuitenkin sairastui ja vasta nyt päästiin sinne. Kyllä, myös hänelle kirjattiin aakkosia. Lääkäri totesi, että ei tässä ole mitään epäselvää tutkimustulosten osalta. Aloitetaan lääkekokeilu ja tutkimusjakso, piilottaako ADD alleen jotain muuta neurokirjosta. Lisäksi tämä helpottaa jatko-opintojen hakua, kun hänellä on oikeus hakea erityisin perustein paikkaa. Uusi lääkäri on aivan ihana ja hän selitti sekä kertoi asioita teinille mitä ja miksi. Millaisia keskittymishäiriöitä on, miten ne ilmenee jne.

Nyt on Teinillä super rankka jakso käsillä, yhteishaku on käsillä, pitäisi pystyä tekemään isoja päätöksiä. Hurjasti vaatimuksia joka suunnasta ja pitäisi venyä moneen, selvästi näkee, että kuormitusta on niin paljon, että se alkaa olla hallitsematon kaaos ja epätoivo käsillä. Sovittiin, että katsotaan yhdessä mitä kaikkea nyt on käsillä ja mä olen se ohjaava toiminto.


Lähtökohtaisesti koko show alkaa siis tavallaan alusta, toisen kanssa tämä sirkus jo käyty ja nyt toisen kanssa aloitetaan. Jopa näin nentille tätä kuormitusta on niin paljon, että tuntuu ettei mulla ole kenellekään muulle mitään annettavaa enään eikä juuri sanottavaa. Lapset tarvitsee kaiken huomion ja tuen arkeen, meidän Erityiset 💓Mitä tahansa heidän puolestaan, ihan mitä vain.