Ylöspäin, ja alas, ja ympäri hei...



 


...Eput sen sanoi, hyvin kuvastaa viimeistä vuotta. Ensiksi meni hienosti, sitten laski kuin lehmän häntä ja lopulta takapakkia. Ja ollaan jälleen lähtöpisteessä.


Mennyt vuosi on ollut vähintäänkin mielenkiintoinen, enkä välttämättä tarkoita sitä hyvällä tavalla. Kesä viuhui ohi, kotona oltiin hiljaiseloa omassa landekuplassa, aika pitkälti koska korona, mutta myös siksi, että Tirppiksen kuormitus räjähti käsiin keliakia diagnoosin myötä. Tehtiin pitkä ja rankka surutyö sen asian tiimoilta. Onneksi tuossa alkusyksystä hän alkoi hyväksyä keliakin aiheuttamat elämän muutokset. Usein nepsyjen kanssa ruokailu on muutenkin haasteellinen skenaario, niin luopumisen tuska ja muutokset oli valtava elämän muutos. Nykypäivän hienouksia on kuitenkin se, että valikoima on yllättävän hyvä korvaaville tuotteille ja Tirppiskin löysi lopulta vastineet monelle asialle. 


Koulumaailmassa tapahtui suuria muutoksia, sekä opettaja että avustaja vaihtui ja ah ihana kamala kirous integraatio iski myös meidän pienluokkaan. Sana pienluokka on enää tragikoominen vitsi, monta opettajaa, vaihtuvia ryhmäkokoonpanoja, luokkatiloja ja opettaja, kuka ei ole niin kartalla nepsyistä sekä ns. tavallisia luokanopettajia, kenellä ei ole mitään nepsy tietoutta. Tilanne on eskaloitunut aika
jäätäväksi. Tourette ja OCD riehuu kuin metsäpalo rutikuivassa pellossa ja ennen joulua Tirppis teki osittaista viikkoa ennen lomaa kuormituksen vähentämiseksi. Loma joulu jännityksineen ei kuitenkaan tasannut tilannetta ja edelleen mennään todella huimassa kuormitus tilassa. Joululoma meni kuitenkin mukavasti kotosalla vain viettäen aikaa ilman aikatauluja ja kiirettä.
 

Tirppis tarvitsee jatkuvasti aikuisen tukea, ohjausta ja apua kun ticit ja pakot riivaa, sydäntä särkee katsoa miten pieni ihminen kärsii ja pakko-oireet aiheuttaa itsensä satuttamista. Jatkuva huoli ja hätä, että ei satuta itseään liian pahasti.


Jostain mystisestä syystä esimerkiksi vessassa käynti laukaisee kombon pakko-oireita ja ticejä. Tirppis yrittää mennä vessaan mutta ei kykene kun pakko-oireet kampittaa pienen miehen lattiaan, komentaa ja raivoaa itselleen että mene mene mene, mutta kroppa toimii pakon vallassa eikä kykene nousta lattiasta ylös ja mennä vaikka pitäisi ja haluaisi. Konkreettisella ohjauksella ja rauhoittelulla päästään lopulta eteenpäin.

 

Koulun jälkeen läksyt on tuskallinen operaatio, kun toinen on niin uupunut, että ei tiedä mitä on 1+1, kaikki voimavara on kulutettu koulussa päivän aikana eikä sitä riitä enää kotiin. Melkein päivittäin tulee kysymys, mikä mussa on vialla, miksi mä olen tällainen, mä haluun kuolla. Sitten käydään jälleen keskustelua siitä, että et ole viallinen, sulla vain on nämä jutut mitkä aiheuttaa näitä ja että olet maailman rakkain Tirppis juuri tuollaisena kuin olet. 


Onneksi meillä on mitä mahtavin tuki hoitotahon puolelta! Viikottainen kontakti hoitajan kanssa, ensi kuussa jalkautuva intensiivinen kuntoutusyksikkö saapuu koululle ja Tirppiksen koulu kuormaa aloitetaan keventämään. Mitä kaikkea kevät tuo, sen näemme.


Välillä sentään Tirppiskin osaa nauraa itselleen vaikka käy moka kuten eilen. Tirppis tuli koulusta kotiin ja sanoi että kengät tuntuu oudolta, otinkohan väärät. Totesin että no itse asiassa kyllä, täysin samanlaiset mutta selvästi uudet. Pikainen soitto opettajalle, kuvauksesta päätellen Tirppiksen kengät oli koulussa kenkätelineessä edelleen. Kipitin väärät kengät mukana sinne ja siellä oli Tirppiksen luokkakaveri seisomassa orpona aulassa, kun kengät poissa. Annoin lapsoselle hänen kengät ja nappasin Tirppiksen omat koiran karvaiset matkaan. Vahvistin nimen niihin uudestaan ja näytin että sun omat on nämä missä nimi ja tumma sisus kuorrutettuna vaalealla koiran karvalla. 




Kaikki ei kuitenkaan sentään ihan metsään mene. Teinillä alkoi syksyllä ammattikoulu ja se on lähtenyt todella hienosti käyntiin! Viihtyy koulussa ja hän on saanut ilokseen huomata, että hänellä on oikeasti taitoja metallialaan. Spesiassa on käytännön työt etusijalla ja teorian osuus vähemmän, lisäksi kaikki etenee omalla tahdillaan. Teini on varsin ylpeä siitä, että hän on kakkos sijalla töissä ja on tehnyt niin hyvää jälkeä, että jo varsin aikaisessa vaiheessa syksyllä hän pääsi tekemään asiakastöitä.  Nyt tietysti korona vaikuttaa opiskeluun ja heillä ollut viimeiset pari kuukautta aika lailla etää. Ehtivät jo kaksi viikkoa olla lähiopetuksessa, kunnes taas tuli ilmoitus hybridistä ja tämä viikko meneekin etänä. 


On ollut hienoa huomata miten positiivinen vaikutus Spesialla on ollut teiniin. Hänestä on tullut iloisempi, reippaampi ja saanut kasvatettua itsetuntoa. Hän osaa ja on hyvä. Vaikeiden vuosien jälkeen meidän iloinen, huumorintajuinen esikoinen löytyy kuoren sisältä. 




Comments

Popular posts from this blog

"Äiti mä vihaan mun ticejä"

Can you see me?

Keinot alkaa välillä loppua...